邵陽(yáng)新聞網(wǎng)4月19日訊（記者 程懿） 4月18日9時(shí)，2020邵陽(yáng)市世界血友病日線上活動(dòng)在智豐眾創(chuàng)空間直播室以線上直播的方式開(kāi)展。6年來(lái)，這是邵陽(yáng)市血友日活動(dòng)首次以線上直播方式舉行。今年血友日主題為“援助+團(tuán)結(jié)”，活動(dòng)由邵陽(yáng)市“紅心林”志愿者服務(wù)聯(lián)合會(huì)主辦，上海萊士血液制品股份有限公司、邵陽(yáng)市智豐眾創(chuàng)空間協(xié)辦。

血友病是一種典型的罕見(jiàn)遺傳病，由于凝血因子缺乏而導(dǎo)致凝血障礙，臨床表現(xiàn)為創(chuàng)傷后或自發(fā)的關(guān)節(jié)、肌肉、軟組織出血，長(zhǎng)期反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、終生殘疾。

直播由血友項(xiàng)目專(zhuān)員琪小小主持，邀請(qǐng)了市醫(yī)保局工作人員沙娜就血友就醫(yī)的醫(yī)保政策進(jìn)行了詳細(xì)的講解，回答了患者有關(guān)醫(yī)保政策提問(wèn)；市殘聯(lián)副理事長(zhǎng)謝涵介紹了殘疾人就業(yè)政策和信息，以及對(duì)殘疾人創(chuàng)業(yè)支持等政策，對(duì)患者關(guān)于就業(yè)提問(wèn)給出了建議；邵陽(yáng)學(xué)院附屬二醫(yī)院醫(yī)生張愛(ài)國(guó)以《血友病預(yù)防與止血治療的建議劑量》為題，為血友病患者及家屬介紹了血友病怎樣正確、科學(xué)的用藥，最大限度地發(fā)揮藥物治療作用，減輕患者痛苦，避免殘疾?；顒?dòng)還通過(guò)遠(yuǎn)程視頻方式，展播了長(zhǎng)沙友緣血友病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人王光對(duì)血友病相關(guān)政策的解讀和懷化血友患者彭波的創(chuàng)業(yè)之路。11時(shí)直播結(jié)束，直播期間最多達(dá)到500多人觀看，大家積極聽(tīng)講，互動(dòng)，提問(wèn)，直播效果超過(guò)往屆活動(dòng)。

邵陽(yáng)市“紅心林”志愿者服務(wù)聯(lián)合會(huì)作為邵陽(yáng)地區(qū)關(guān)愛(ài)血友病群體的志愿服務(wù)組織，一直以來(lái)為血友患者在醫(yī)療、醫(yī)保、就學(xué)、就業(yè)、社保、技能培訓(xùn)等方面，盡最大努力整合資源提供最優(yōu)化的幫助。下一步，“紅心林”將協(xié)助醫(yī)保部門(mén)完善與規(guī)范血友患者特殊門(mén)診政策，推動(dòng)特殊門(mén)診在醫(yī)院實(shí)現(xiàn)報(bào)銷(xiāo)一站式；組織血友參與線上網(wǎng)課培訓(xùn)；協(xié)助整理好血友臺(tái)賬，對(duì)血友服務(wù)做到精細(xì)化；收集公布政府、社會(huì)有關(guān)血友各項(xiàng)優(yōu)惠政策。